torsdag 30. oktober 2008
Xyrem (medisin nr 1 ?)
En medisin primært mot katapleksi, men har stor nytteverdi angående bedring av søvnkvalitet. Det er flytende og blandes med vann og tas i 2 doser, en ved leggetid og en ca 3 timer senere. Klarer man å våkne/stå opp for å ta dose nr 2 er man på vei mot gull og grønne skoger :) Jeg merker selv en viss bedring både på katapleksi og uthvilt'het område. Virker som om en drømmer mindre og har færre nattlige turer på toalett, kort fortalt så våkner man ikke så mange ganger i løpet av nattesøvnen. Jeg syns at ved inntak 7 dager i uka, at en uro oppstår i kroppen. Kan kanskje sammenlignes med "reisefeber og sommerfugler i magen", og selv om det i utg. pkt. er en positiv respons, syns jeg likevel at disse bør forbeholdes situasjoner der man faktisk skal ut og reise, og ikke så regelmessig at man syns det blir plagsomt "å reise hver eneste dag" :) Jeg har foreløbig valgt å kutte ned til 3 ganger i uka, og litt prioritert til dager jeg vet er en smule mer hektiske enn andre.. Om det er salt-mengden i dosene som gjør at kroppen føles i konstant "reise feber/sommerfugler i magen" modus vet jeg ikke men opplevelsen av dette er på sikt plagsomt og vanskelig å sette ord på annet enn at "slik vil jeg ikke ha det" :) De aller fleste som jeg vet bruker denne medisin, opplever den som funksjonell og kjenner merkbar forskjell kontra å la være. Det er mengder med bivirkninger, men absolutt overkommelig ! Har merket meg at katapleksien ikke forsvinner, den er der fremdeles men noe redusert. Det er på søvn området jeg merker størst forandring. I motsetning til de fleste andre medisiner for narkolepsi, virker Xyrem på en mer "ekte måte", den forbedrer søvnkvalitet mens andre medisiner "utsetter trøttheten" ved at hjernen mister litt av egenskapen til å forstå hvor trøtt den egentlig er.. (trøttheten er der men prioriteres mindre slik at man føler seg våken..) Har man fått diagnosen narkolepsi, ser jeg ingen grunn til å bruke masse tid på alle mulige ANDRE medisiner når man likesågodt kan gå direkte på Xyrem og spare tid og energi !! Hadde jeg blitt informert om Xyrem på et tidligere stadie, ville hverdagen muligens vært en helt annen enn det den er idag for å si det sånt.....
Abonner på:
Legg inn kommentarer (Atom)
2 kommentarer:
Når du skriver her at du kutter ned yrem til færre dager i uken, vil det si at du bruker andre medisiner disse dagene? Eller dropper du ut alt? Er det ikke slik at det anbefales å gå på medisisner jevnlig og kontinuerlig og ikke av og på?
På den tiden brukte jeg «racemisk amfetamin» som i ettertid er gått over til «metamina / attentin» -i ettertid har jeg ikke brukt «xyrem», så når jeg har korta ned til 3 dager så har jeg brukt de ‘vanlige’ narkolepsi medisinene.. jeg syns d er et interessant tema om å bruke medisiner hver dag kontra slik jeg bruker mine 2 medisiner idag. Metamina og modiodal.. å bruke medisiner når jeg vet at jeg skal noe, som f.eks. kjøre bil eller tannlege eller andre ting som krever at hodet skal fungere så bra som mulig.. er man 100% ufør har man mindre behov for medisiner hver dag. Jeg er ‘analog’ uten medisiner og blir fort ‘digital’ på under en halvtime på medisiner.. bare still spørsmål, folk er forskjellige, ikke alle opplever ting på samme måte -d viktige er å ta ansvar og fungere så godt man kan.
Legg inn en kommentar