Narkolepsi guiden !

Nasjonalt kompetanse senter i Norge har en informasjons-guide til narkolepsi : http://www.nasjkomp.no/materiell/veiviseren.pdf Alle som har narkolepsi bør lese denne, og dele link med venner/bekjente/familie. Å leve med narkolepsi er ingen dans på roser, ei heller for omgangskretsen til narkoleptikeren ! Informasjon er kunnskap i seg selv, og hvis man skal lese noe om narkolepsi, er dette PDF dokumentet (linken ovenfor) et viktig steg i riktig retning.

artig uttrykk :)

Narkolepsi kan kanskje sammenlignes med en taxi-tur der sjåføren hopper ut og du sitter i baksetet og tenker på hva du skal gjøre når du kommer frem....

sovestilling på stol i 2006

The Gathering i vikingeskipet i Hamar, lanparty med 5800 stk.. totalt energitap førte til en nesten u-mulig sovestilling i kanskje et kvarters tid. oppigjennom årene er nakke og div sove relaterte muskler spesial trent i uttallige slike sove stilinger...hehe..
et par cm til lengre bak så hadde stolen tippa bakover..
bilde er tatt av en kompis med sin mobil og sendt meg i ettertid.
nå som blog'en er på plass, er det også på sin plass å poste bildet her :) bildet er lastet opp med mobil via email funksjonen på en HTC touch-dual..
ser frem til mye bilder og info fra hvor som helst når som helst via mobiltelefonen !

Xyrem (medisin nr 1 ?)

En medisin primært mot katapleksi, men har stor nytteverdi angående bedring av søvnkvalitet. Det er flytende og blandes med vann og tas i 2 doser, en ved leggetid og en ca 3 timer senere. Klarer man å våkne/stå opp for å ta dose nr 2 er man på vei mot gull og grønne skoger :) Jeg merker selv en viss bedring både på katapleksi og uthvilt'het område. Virker som om en drømmer mindre og har færre nattlige turer på toalett, kort fortalt så våkner man ikke så mange ganger i løpet av nattesøvnen. Jeg syns at ved inntak 7 dager i uka, at en uro oppstår i kroppen. Kan kanskje sammenlignes med "reisefeber og sommerfugler i magen", og selv om det i utg. pkt. er en positiv respons, syns jeg likevel at disse bør forbeholdes situasjoner der man faktisk skal ut og reise, og ikke så regelmessig at man syns det blir plagsomt "å reise hver eneste dag" :) Jeg har foreløbig valgt å kutte ned til 3 ganger i uka, og litt prioritert til dager jeg vet er en smule mer hektiske enn andre.. Om det er salt-mengden i dosene som gjør at kroppen føles i konstant "reise feber/sommerfugler i magen" modus vet jeg ikke men opplevelsen av dette er på sikt plagsomt og vanskelig å sette ord på annet enn at "slik vil jeg ikke ha det" :) De aller fleste som jeg vet bruker denne medisin, opplever den som funksjonell og kjenner merkbar forskjell kontra å la være. Det er mengder med bivirkninger, men absolutt overkommelig ! Har merket meg at katapleksien ikke forsvinner, den er der fremdeles men noe redusert. Det er på søvn området jeg merker størst forandring. I motsetning til de fleste andre medisiner for narkolepsi, virker Xyrem på en mer "ekte måte", den forbedrer søvnkvalitet mens andre medisiner "utsetter trøttheten" ved at hjernen mister litt av egenskapen til å forstå hvor trøtt den egentlig er.. (trøttheten er der men prioriteres mindre slik at man føler seg våken..) Har man fått diagnosen narkolepsi, ser jeg ingen grunn til å bruke masse tid på alle mulige ANDRE medisiner når man likesågodt kan gå direkte på Xyrem og spare tid og energi !! Hadde jeg blitt informert om Xyrem på et tidligere stadie, ville hverdagen muligens vært en helt annen enn det den er idag for å si det sånt.....

symptom-liste

Narkolepsi dreier seg ikke bare om søvn, det er også mange symptomer som utgjør diagnosen :

1. Påtrengende søvnighet på dagtid: Ekstrem søvnighet er kardinalsymptomet på narkolepsi og oftest det første symptomet som melder seg. Søvnigheten er mest påtrengende ved monotone eller stillesittende aktiviteter, samt i varme og lite opplyste rom. En fjerdedel faller plutselig i søvn, helt uten forvarsel. Automatiske handlinger og mikrosøvn er vanlige utslag av ekstrem søvnighet på dagtid. Mikrosøvn er når man er i en mellomtilstand mellom å sove og være våken.

2. Katapleksi: Katapleksi er forbigående tap av muskelkraft i den viljestyrte muskulaturen uten at bevisstheten er svekket. Grad av muskellammelse kan variere fra en følelse av svakhet, ved at haken for eksempel faller ned, til fullstendig lammelse slik at personen faller om. Et katapleksianfall kan opptre spontant, men provoseres vanligvis fram av sterke og overraskende emosjonelle opplevelser, særlig episoder som fremkaller latter eller sinne. Anfallet varer som regel 5-20 sekunder, men kan også vedvare i flere minutter. Forekomst av katapleksi er det sikreste tegnet på at en person har narkolepsi. Ca. 70 prosent av dem som har narkolepsi, har katapleksi, - og kan hos enkelte være det første symptomet som viser seg. Vanligvis inntrer katapleksi måneder til år etter at søvntrangen har manifestert seg.

3. Søvnparalyse: Søvnparalyse er tap av muskelkraft ved innsovning eller oppvåkning. Personen blir liggende våken og er bevisst, men uten å kunne bevege seg eller snakke. Som ved katapleksi varer muskeltapet fra noen sekunder til flere minutter. Det antas at søvnparalyse forekommer hos vel halvparten av de som har narkolepsi.

4. Hypnagoge hallusinasjoner: Hallusinasjoner er livaktige og ofte uhyggelige sanseopplevelser som forekommer i en tilstand mellom våkenhet og søvn. Hypnagog betegner det som skjer i det man sovner eller døser. Syns - og hørselsopplevelser er vanlig, og noen opplever lukt og berøring. Lignende opplevelser kan forekomme i det man våkner, og da kalles det hypnapompe hallusinasjoner. Hallusinasjoner ved narkolepsi kan inntreffe både ved innsovning om kvelden og ved sterk søvnighet og overgang til søvnanfall om dagen. Symptomet forekommer hos vel halvparten av de som har narkolepsi og opptrer gjerne sammen med søvnparalyse.

• Forstyrret nattesøvn er et annet vanlig problem for personer med narkolepsi. Nattesøvnen har dårlig kvalitet med mange oppvåkninger og mye REM-søvn. ”Rapid Eye Movement”, kalles også drømmesøvn.
• Andre symptomer som er vanlige ved narkolepsi er hyppige mareritt, konsentrasjonsvansker, tap av energi er også typisk. Symptom-bildet varierer imidlertid sterkt fra pasient til pasient.

• I Norge finnes rundt 4000 mennesker med narkolepsi, hvorav kun ca. 700 har fått sin diagnose
• Det sies at det går gjennomsnittlig 12-16 år og 6 leger fra første symptom til diagnose
• Sykdommen kan kommer til uttrykk i barndommen eller så sent som i 30-40 årene (og fortsetter livet igjennom)
• Man blir ikke trodd
• Må vente lenge før man blir behandlet (symptomene varierer fra person til person)
• Man blir stemplet som lat
• Det er vanskelig å henge med når man stadig "faller ut"
• Tap av energi er typisk
• Depresjon
• Nedsatt oppmerksomhet
• Nedsatt hukommelse
• Hodepine, svakhet i armer og ben, kuldefornemmelse i armer og ben
• Søvnen begynner som regel med drømmesøvn (dvs.man blir ikke uthvilt)
• Utfører av og til aktiviteter uten å etterpå å huske hva de har gjort (kalles automatisk atferd eller mikrosøvn)
• Narkolepsi pasienter kan IKKE holde seg våkne hvis de virkelig går inn for det
• Narkolepsi innvirker på læreevnen
• Sekundære psykiske problemer kan, etter lengre tid, bli alvorlige
• Av og til vil arbeidet tappe pasienten for all energi
• Nervecellene i hjernen som inneholder hypokretin (også kalt orexin) reduseres med ca 85-95% hos narkolepsi pasienter (de dør ut)
• De som er totalt uvitende vil kunne betrakte narkolepsi som et psykologisk problem
• Birvikninger av medisiner er som oftest døsighet, punktert seksual-liv, senket blodtrykk, økt spenningsnivå, angst, innsovningsvansker

drømming & søvn

Jeg drømmer hver gang jeg sover og husker 9 av 10 drømmer alt etter hvor fort jeg våkner. (hvis venner brå-vekker meg og synes det er morsomt -da husker jeg ingenting av det jeg har drømt..) Hver gang jeg våkner er jeg lys våken som om jeg ikke har sovet, noe jeg har hatt stor nytte av som både ambulansesjåfør og vekter, både i millitæret i innland og utland og sivilt i alle mulige situasjoner..Flax i uflax :)

Det fins uendelige tips og råd til hvordan man skal "få til å sove" bedre osv, og her tenker jeg høyt og lavt rundt dette :

Soving og drømming er relativt fra person til person, noen liker å ha det varmt mens andre vil ha lys på når en sover. En ting som ALLTID fungerer for å f.eks "få sove" er å puste 10% mindre enn vanlig når man legger seg. Kroppen blir sløvere fordi hjernen får mindre oxygen og da sovner man fortere. (så snart man sovner vil kroppen puste normalt igjen !) Noen har mer mental-kontroll enn andre og det er her det store flertall som sliter med å få sove bør hente erfaring.. Hvis man f.eks ligger i et rom der en annen person snorker -da irriterer man seg over snorkingen og dermed får man ikke sove. Den som har god kontroll på sitt mentale "jeg" klarer bedre å konsentrere seg for å stenge ute alt av sanseinntrykk og fokusere på en ting - nemlig å sove. Hvis man irriterer seg over å "ikke få sove" da blir det enda vanskeligere å sove. Adrenalin er noe man bør unngå.. Kroppen produserer alle mulige stoffer i gitte situasjoner og jo mer man ofte prøver - jo mindre søvn. Jeg har ikke alltid hatt narkolepsi i den grad jeg har nå, og har opplevd uttallige situasjoner der jeg har hatt problemer med å få sove. Uansett alder så opplever man til tider problemer med å få sove. Hjelp til selvhjelp er poenget, og uten rett fokus blir det ikke noe resultat.. Før eller siden får man sove men underveis kan man fort bli frynsete i kantene. Folk har så lite tid, alt skal gå så fort, det er ikke rom for tull og vas, og alt skal skje NÅ, og helst med en gang.. Balanse i kropp og sjel kommer ikke av seg selv, man må faktisk ta i et tak. Man må gjerne lure seg selv hvis det virker og ofte gjør det så. Hvis du lukker øynene og tenker på en fin og behagelig situasjon uten hverdagslige problemer (f.eks ferie) og så utdyper det som om det var fra virkeligheten -da kan man klare å sette hjernen i dvalemodus og før du vet ordet av det så sover du. Det er som regel stor sjans for at du drømmer videre på den situasjonen du tenkte på også. Stort sett klarer man ikke å tenke på annet enn hverdagslige ting men da vil det dukke opp problemstillinger og situasjoner som krever svar, omtanke og analyse -og da får man ihvertfall ikke sove ! Ikke alle tenker like klart og tydelig, men alle kan få harmoni inn i hodet hvis man ikke er negativt innstillt og gjør så godt man kan. Hvis ikke tradisjonelle metoder virker for å til å sove så kan man prøve å gjøre hjernen "sliten". Ta frem ei bok eller en avis og prøv å lese dobbelt så fort som vanlig.. Ta et ark og skriv navnet ditt 500 ganger så fort du klarer. Kanskje etterpå kan du understreke en og samme bokstav på hele arket.. Gjør ting som du blir mentalt sliten av (dersom du ikke ER mentalt sliten fra før hehe) og fremkall en situasjon som gjør at hodet ditt ikke vanligvis kanskje takler så bra. Mange sier at "samme hva jeg gjør så får jeg ikke sove" og det er tull og vas. Man har som regel ikke prøvd 1% av alle mulighetene man har. For å få til å sove trenger man ikke være trøtt, alt man trenger er å "fremkalle" en fase der hjernen har "grunnlag" for å få til å sove ! Får man foreskrevet tabletter så har de tablettene samme hensikt - nemlig å "fremkalle en fase der hjernen har grunnlag for å sove.." Med mindre man har en tilstand som krever kunstig fremkalt søvn så trenger man ikke tabletter. Er man rimelig voksen og fornuftig og gjør et hensiktsmessig målrettet forsøk så får man sove når man vil og hvor man vil. Ta f.eks yoga, hvor mange driver egentlig med det ?? Og hvor mange av de som driver med yoga har problemer med å få sove ?? Det er nok ikke mange, og grunn til det sier seg selv..(de fokuserer målrettet..)

Hva med drømming da ? Mange sier "jeg husker aldri hva jeg drømmer"... Se for deg at du sover, og drømmer. Plutselig ringer vekkerklokka og du står opp. Det første som skjer når du åpner øynene dine er at hjernen tolker og bedømmer alt som sees. Farge på vegger og tak, gjenstander og møbler rundt deg oppdages -og alt dette skjer underbevisst uten at du faktisk tenker på "ah der står skapet mitt og fargen på veggen er fremdeles hvit" osv.. Du går så bort til lysbryteren og skrur på lys i rommet og må gni deg ekstra i øynene pga det sterke lyset. Du går på badet og pusser tennene mens du myser og når du ser i speilet så ser du nesten ikke deg selv fordi øynene ikke har tilpasset seg lyset som er skrudd på.. Alle opplever dette regelmessig og tenker sjeldent over hva de drømte.. Enten man er A eller B-menneske så kan man få til å huske hva man har drømt om dersom man har drømt noe i det man våkner når vekkerklokka ringer. For å få tilgang til små detaljer i hverdagen så må man "oppsøke dem". Alle drømmer, noen mer enn andre, men hvis drømmen er morsom eller behagelig så er der ingen grunn til å glemme den ! Drømmer kan gi innsikt og forklaring på mye man til daglig f.eks sliter med eller trenger løsning på. Den som tar seg tid til å forstå - vil automatisk forstå MER. Sikkert mange som tenker at søvn og drømming er noe "mumbo jumbo" og sånt har vi ikke tid til, det får de svake ta seg av -tar skammelig feil :) Et uttrykk hentet fra bibelen sier at "tro kan flytte fjell" -og er bokstavelig sett bare tull, men mellom linjene er det ganske smart. Drømmetyding har jeg aldri hatt mye til overs for, det blir for spekulativt og mindre sikkert enn politikk. MEN, med rett fokus kan man ta vare på det som er interessant og unngå det som er søppel f.eks mareritt. Alle er enige i at mareritt er slitsomt og lite konstruktivt, men ikke alle klarer å få slutt på det eller unngå det. Hvis du våkner av at vekkerklokka ringer så klarer de fleste å skru av lyden uten å måtte åpne øynene. Og når man setter seg opp og beina på gulvet -og fremdeles holder øynene lukket -da kan man tenke videre på hva man drømte i noen sekunder mens øynene fremdeles er lukket. Så snart man åpner øynene og skrur på lys vil drømmen bli fortrengt av sanseinntrykk. Hvis det er kaldt på gulvet vil det bidra til å fortrenge drømmen. Mange løser problemer mens man er i drømmeland, og dersom man "våkner for fort" vil man ikke få med seg løsningen som hjernen har jobbet med mens man sov og det vil fortone seg i løpet av dagen som "et uløst problem", og har man for mange "uløste" problemer kan man bli frynsete av mindre.. Dette kan være forskjellen på "en god eller en dårlig dag".. Som sagt, folk har så dårlig tid at de små detaljer ikke lenger betyr noe. Dvs. det betyr noe men ingen gjør noe med det ! Når det lir utpå dagen så er det mange som får deja-vu og føler at de plutselig husker noe som de ikke helt klarer å sette fingeren på -det må ha vert noe jeg har drømt sier man gjerne, og da er det noe hjernen husker fra f.eks den drømmen man hadde som man fortrengte da man skrudde av vekker klokka og sto opp og skrudde på det sterke lyset osv.. Fra jeg var liten har jeg alltid drømt ekstra mye og etterhvert klart å huske ekstra mye, og underveis også klart å styre drømmene mine til stor overaskelse og nytte. Etter mange år har jeg tatt det for gitt at jeg husker drømmene, og styrer dem som jeg vil -at det ikke lenger betyr noe, iogmed at det faktisk blir så mye av det at jeg går lei av hele greia. MEN, etter å ha hjulpet ganske mange med søvn-problematikk, og etterhvert fått diagnosen narkolepsi -så har hele konseptet søvn og drøm blitt enda mer interessant. Søvn og drømming er blitt for meg som strøm og ledning er for en elektriker.

For å bruke meg selv som eksempel kan jeg beskrive at jeg hadde mareritt frem til 2.klasse på videregående skole. Jeg har alltid vært en praktisk person og derfor ville jeg finne ut hvorfor jeg drømte så mye rart og hvorfor jeg ikke husket så mye av det. Etterhvert som jeg forsto mer og mer rundt søvn og drømming, oppsøkte jeg diverse fora på internett der jeg leste beskrivelser (som på denne siden) og fikk etterhvert forståelse for at jeg kunne kontrollere veldig mye innen søvn og drømming. Jeg eksperimenterte med søvn og fulgte mange oppskrifter og etterhvert klarte jeg også å styre drømmene mine. Jeg har alltid hatt godt sovehjerte og det har spart meg mye tid. Drømmetyding har jeg prøvd å forstå meg på men det gav jeg fort opp da jeg begynte å skrive ned drømmene mine. Det kunne fort bli noen A4 sider pr drøm, og rekorden på antall drømmer fikk jeg i 1995 da jeg noterte ned 7 forskjellige drømmer på samme natt i en millitær camp i Bosnia (FN-soldat) baki ambulansen min på en nedfellbar seng en sommerdag.. Å styre drømmer er lettere når en ikke sover tungt, dvs når man er sliten fysisk og mentalt som f.eks ved skift-jobbing flere dager på rad osv..Man sovner gjerne ekstra fort når man er fysisk sliten og går da raskere inn i REM søvn der som regel drømming forekommer. Når jeg drømmer og drømmen blir kjedelig kan jeg knipse med fingrene og vips er jeg i et nytt landskap. Det er som regel behagelige omgivelser, alt fra sydenturer til oppdagelsesferder i skog og mark og en god del overnaturlige situasjoner der jeg både flyr og behersker ting som jeg ikke behersker i virkeligheten. Eksempler er pilot i jagerfly, kjøre ubåt, superevner fra alt fra supermann til kampsport osv. I en periode jeg drømte mye mareritt frem til 2.klasse på videregående der jeg enten ble spist av bjørn eller datt utafor taket på et parkeingshus. Jeg ble så lei av disse marerittene at jeg begynte å finne ut "hvorfor" jeg drømte disse drømmene. Konklusjon på det må være at jeg strevde mye med skolegangen og at jeg var så mye høyere enn andre og følte jeg ikke ble tatt på alvor som 16 åring og 2m. høy.. Jeg klarte å eksperimentere mer og mer med tanken på at "disse drømmene er rett og slett FOR DUMME" at jeg i stedet for å bråvåkne da jeg traff bakken etter å falle utafor taket på et parkeingshus så stoppet jeg fallet midt i lufta og så snu meg og lande på beina som om jeg var supermann.. Da jeg etterhvert fikk en bjørn etter meg i skogen så stoppet jeg opp like før den skulle spise meg og så hoppet jeg til siden og bjørnen sprang forbi gang på gang til den ble lei av å springe etter meg og så forsvant den inn i skogen. Å få kontroll på disse to drømmene var en så stor seier for meg at jeg begynte å tenke mer på selve kontrollen jeg hadde i drømmene og den har bare blitt større og større etterhvert. Mye av det å være praktisk og problemløsnings orientert har vært hjørnesteinen for meg i det å få kontroll på drømmene mine. Prinsippet i seg selv "å løse et problem" er det som gjelder. Problemer er til for å løses og enten man ikke får sove eller vil klare å huske drømmene sine -så må man være kreativ og løsnings orientert for å komme frem til det resultat man er ute etter.. Mange er ikke villige eller klar over hva man må gjøre for å løse et problem. Det er igrunn litt rart at mennesker med et hode fullt av billioner av hjerneceller ikke klarer å komme frem til konstruktive løsninger på ting som har med en selv å gjøre.. Kanskje derfor man fant opp uttrykket "i'm only human" hehe..

Anbefalt link ang søvn og drømming !!! http://www.lucidity.com/
-her finner du alt du trenger...

min filosofi

”Åh jeg er så trøtt ”

Det er søndag og jeg har stått opp kl 09 og allerede nå kl 12 er jeg så trøtt at dagen er over før den har begynt . Jeg har i løpet av natten sovet 11 timer –uten at det hjelper på trøttheten.
Tenkte jeg skulle beskrive hva slags trøtthet jeg har –hvis jeg kommer så langt. Pr mnd er det ca 2-3 ganger at jeg føler meg så våken og uthvilt når jeg våkner at det er som om jeg kan føle hårene gro på armene.
Hehe men så viste det seg at det bare var "gåsehud"...J

Når jeg føler meg virkelig trøtt er det som når ”Donald setter fyrstikker i øyelokkene for å holde øynene åpne..”
Jeg kan ikke annet enn å se på narkolepsi og søvn med humor og ironi. Baksiden er noe helt annet - man ikke gjøre noe med det og da blir det som i uttrykket : ”if u cant beat them, join them”.
Det er ikke sunt å tilbringe fór mye tid med seg selv på feilaktig grunnlag. Når man blir såpass godt kjent med seg selv at man nesten ender opp med å se seg selv utenfra –da blir man så opplyst at alt rundtomkring mister funksjon og mening.
Hvis du deler depresjon på trøtthet så får du ignoranse. Man er så trøtt at man ikke nødvendigvis er i dårlig humør eller lat – men sliten på en måte der man mister ansvarsbevissthet, handlekraft og alt blir skakk-kjørt i utgangspunktet. Hvis du tar en ørret og en torsk så er de begge to i kategori ”fisk” – men likevel så fjernt fra hverandre at det nesten ikke er sammenlignbart. Søvn er som strøm. Hvis man ikke har nok strøm, får man heller ikke lys i pæra.

Å sette ord på den ultimate trøtthet er som å beskrive materie. Alle kan se for seg at hvis man sover 1 time pr natt i en uke så blir man nødvendigvis frynsete i kantene. Prøv å se for deg at du går en tur, og når du kommer hjem og skal låse opp ytterdøra – så våkner du av at du mister nøklene i bakken.....-og blir overasket over at du plutselig er ”hjemme igjen”.. Man husker ikke halvparten av turen og så kan man spørre seg selv om ”hvorfor gikk jeg i det hele tatt tur ?”.

Alle opplever til tider noe lignende man ikke kan forklare, men hvis man opplever sånt regelmessig uke etter uke må man nødvendigvis ta stilling til det – og her fins ingen retningslinjer, kun sunn fornuft. Men fungerer den sunne fornuften når man ikke er uthvilt ?

Folk flest har innebygde retningslinjer som styrer moral, etikk, sunn fornuft og generell oppførsel og tankegang – men når man opplever ting som ikke lar seg forklare så blir man etterhvert så godt kjent med seg selv på et område som tar fokus bort fra noe som ellers bør være som det er. Hvis du mister synet så blir hørselen bedre, og omvendt. Jeg kan se for meg at folk som blir schizofrene opplever så mange variasjoner av ting som bør være som de er, at de ender opp med splittede personligheter, kanskje som en forsvarsmekanisme.. Det som gjør at jeg ikke blir schizofren er at jeg regelmessig ved hjelp av å bli så trøtt at jeg må sove, ender opp med å hele tiden nullstille megselv når hjernen ikke lenger klarer å få unna alle impulsene..

Det er typisk for folk som har søvn problemer at de ender før eller siden opp med å ”ta stilling til” problemet når de f.eks ikke takler det lenger. Dersom problemet ikke blir løst, må man drasse med seg en hel haug med erfaringer/opplevelser og impulser som på en eller annen måte blir uløst balast/problematikk. Vanligvis finner folk en løsning som gjør at de kan fortsette livet sitt på normalt vis før man evt tar skade av det. Hvis du tar ubehandlet narkolepsi over mange år og sammenligner så får du en usannsynlig kompleks problemstilling det praktisk talt er umulig å ”ta stilling til”. Å ikke bli uthvilt fører til mye rart. Problemer med hukommelse, toleranse, tolmodighet, personlighet, aggresjon, etikk, moral, sunn fornuft og ellers hele eksistensen ens mister sitt normale grunnlag til å fungere, fordi hvor enkelt er det f.eks å være seg selv når man er super trøtt og sliten ?? Det går bare ikke. Man kan prøve så mye man bare vil, men det er 100% umulig. Hvis man har det slik over lengre tid så blir man såklart vant med det og man finner utveier som veier noenlunde opp der man ikke strekker til –MEN så er det en enkelt-side problematikk som ikke kan matche narkolepsi problematikken. Det er tilnermet ingen personlige egenskaper som virker som normalt når man ikke blir uthvilt over lengre tid.

Å tilpasse seg alt og alle er noe alle kan forsåvidt, men å tilpasse seg betyr å enten luke ut eller endre forutsetninger for at en skal fungere tilsynelatende ”normalt”..

Folk er forskjellige, noen har ditt og andre har datt.. Noen er smartere enn andre og ikke alle reagerer likt på ting eller tang. Min egen teori er at dersom man har en livsstil og personlighet som er utadvent, kreativ og oppfinnsom –kan man kanskje lide MER av å ikke bli uthvilt. Sikkert fordi man er mer avhengig av at hjerneaktiviteten hele tiden jobber proaktivt i tilfelle noe problem skulle dukke opp, og at man ikke lever som folk flest – dag for dag uten å tenke spesiellt mye på hva som skjer eller hvordan ting fungerer.. Folk flest synes mer tilrettelagt for problemløsning NÅR problemet dukker opp og ikke leve opplyst og utforskende. -en blanding av uvitenhet og ignoranse.

Man sier at det er de minste bikkjene som bjeffer mest –og at de som regel derfor får mest bein – MEN som regel er det gjerne for at bikkja skal holde kjeft at den faktisk FÅR beinet..

Det er bedre å være rik enn fattig. (problemfritt vs.problematisk)
Det er bedre å være intelligent enn intellektuell. (handlekraft vs. Tankekraft)
-de som sier noe annet har ikke blitt godt nok kjent med seg selv og vet ikke hva de prater om J

Og skal jeg oppsumere det hele så blir det nesten slik:

-jeg er ikke rik eller fattig. Jeg er både intelligent og intellektuell og sliter med noe som ville ført til schizofreni hvis ikke det var for at jeg har egenskaper som er utenfor min kontroll. Kort og greit en idiotisk situasjon som bare fører til problemer !

mine oppdagelser

”søvn har utrolige ringvirkninger ”

Når du springer rundt og har narkolepsi, faller det mer naturlig å utforske begreper som søvn, hukommelse, medisiner, oppførsel, psykologi og generellt alt som har med trøtthet å gjøre..

Selv om man ikke kan kurere narkolepsi, betyr ikke det at man ikke kan sette seg inn i hva i all verden det er for noe. Det som gjorde at jeg i det hele tatt fikk diagnosen, var min egen nyskjerrighet. Jeg husket så mye mer av drømmene mine enn folk rundt meg. Drømmene begynte også mye mer livlig og med veldig ofte usedvanlig negativt innhold. Hvis mareritt er "fælt" så var mine drømmer "ufyselige".. Alle drømmer mer eller mindre, en helt normal ting, men det som gjorde utslaget for meg som folk flest ikke får til -er å styre drømmene mens man drømmer. Det å kunne påvirke og fremkalle drømme-innhold utifra hva man "har lyst til" før man legger seg, er ikke spesiellt normalt :) Når jeg har utforsket søvn i fakta-fora, har det alltid dukket opp snodige betegnelser som ved nermere innsyn gir bredere forståelse av hva det er og hvordan det fungerer. Sånn kjapt til å begynne med -har du tenkt over hvorfor spedbarn sover så mye ?? "Hvorfor" er èn ting, men det mest interessante er "hvordan" de sover. Når de sover så har de bare REM-søvn. Normalt voksne mennesker bruker ca 90 min på å komme ned til REM-nivået i søvnen. Spedbarn går direkte inn i REM når de sovner, noe forsåvidt jeg også gjør. Da jeg leste dette gikk det opp for meg noe mer enn selve faktaet spedbarn-søvn-REM --> nettop det at hukommelse er nært knyttet til REM. Og når man ser på spedbarn og generellt ellers barn og ungdom, så tilegner de seg informasjon overaskende kjapt i forhold til voksne. Dette er fordi de har en større prosent av søvnen sin i REM -der informasjon blir bearbeidet mens man sover. Folk flest kjenner sikkert til at når man sover så ordner hjernen og underbevistheten opp i dagens hendelser og informasjon osv..Når du er i REM-fasen så bearbeides informasjonen på noenlunde samme måte som når du defragmenterer en harddisk i en pc. Informasjonen blir satt i sammenheng og plasert på riktig plass så den kan hentes frem på raskeste og beste måte.

Når jeg så har utforsket og kommet frem til hva søvn er og hvorfor vi trenger det og hvordan den fungerer, så dukker det opp enda flere spørsmål enn jeg finner svar til. Men mye av informasjonen gir likevel svar på mye mer enn jeg forventet. Fòr mye informasjon er som regel ikke bra, men noe av det er lett å omsette i praksis. Som f.eks, hva skjer i hjernen når et område er for "trøtt og sliten" til å utføre dens handling ? Hvis hukommelsen ikke klarer å henge med så vil hjernen automatisk hente "hjelp" fra andre instanser i hjernen for å kompensere for den mangel som oppstår når deler av hjernen er så trøtt og sliten at funksjonen ikke fungerer normalt. Narkolepsi er jo en nevrologisk medfødt sykdom som ifølge vitenskapen muligens skyldes at immunforsvaret er fòr kraftig og går til angrep på noe som ikke vanligvis skal angripes. Det er en nervecelle type i hjernen som produserer et stoff som de kaller "orexin". Disse nervecellene angripes over lang tid av immunforsvaret og vil etterhvert som man blir eldre, bli så utarmet at man ender opp med narkolepsi-symtomene. Noen ganger går det sent og andre ganger går dette så fort at man allerede sent i tenårene får narkolepsi-symptomene. (enten da eller ved ca 30-40 års alderen.) Hvis jeg skal bruke megselv som eksempel så gir det flere svar på hvorfor jeg har så god billedlig hukommelse og såpass dårlig kort-tids-hukommelse. Jeg har både høy smerte terskel, høy toleranse for medisiner(rask omsetning/metabolisme), og disse i tillegg til god billedlig hukommelse vil jeg tro skyldes pga narkolepsien. Dette er fordi jeg har aldri lest en bok i mitt liv, aldri lest pensum på skole eller lignende. Jeg tar ting uvanlig fort, lærer nesten like bra ved å se som å erfare. Når jeg har høy smerte terskel og toleranse fra tidlig av så utvikles tolmodighet og vilje til å holde ut -en smule for fort i forhold til "normalen". Dette omskrives lett med tanke på at hjernen tilpasser seg utrolig bra og finner kompensasjon for å opprettholde sin egen eksistens -mye det samme som jeg selv har vært nødt til å gjøre for å henge med på skole og ellers i hverdagslivet ! Det er ikke alltid at hjernen får hjelp fra de samme instansene hos hver person som får kompensasjons hjelp ved f.eks problemer med hukommelse og lign -men som regel er det sammenheng i hvilke deler av hjernen som hjelper til. Sliter man med kort-tids-hukommelsen så hjelper gjerne den billedlige delen av hjernen til. I mitt tilfelle er det etablert regelmessig kontakt mellom hukommelse og pedagogikk delen og område som styrer bilde-hukommelse osv.. Det forklarer hvorfor jeg har så overdreven brevdue-sans, oppfinnsomhet, kreativitet og fotografisk hukommelse. Alle disse områdene henger sammen. Jeg har alltid lurt på hvorfor jeg tar "språk" så lett, og hvorfor jeg tilegner meg så fort utenlandske ord, spesiellt engelsk, uten å ha lest noe på skole osv.. Det er ikke meningen å sette megselv opp i "de fantastiskes samfunn" -jeg prøver bare å trekke paraleller som jeg syns er interessante med tanke på hva narkolepsi er og gjør med søvn og livet som sådan...

narkolepsi på radio

jeg har lagret en "bale perle" hørt på radion:
datafreelance.com/mp3/Narkolepsi.mp3
- Atle Antonsen og Johan Golden snakker om narkolepsi i et radio program :)

søvn-problem film

The Science of Sleep, a playful romantic fantasy set inside the topsy-turvy brain of Stephane Miroux (Gael Garcia Bernal) an eccentric young man whose dreams constantly invade his waking life. Stephane pines for next-door neighbor, Stephanie (Charlotte Gainsbourg), but she becomes confused by his childishness and shaky connection to reality. Unable to find the secret to Stephanie's heart while awake, Stephane searches for the answer in his dreams.

www.apple.com/trailers/warner_independent_pictures/thescienceofsleep/hd/
en.wikipedia.org/wiki/The_Science_of_Sleep
www.imdb.com/title/tt0354899/
wip.warnerbros.com/scienceofsleep/

utifra et søvn-problem/lidelses perspektiv anbefaler jeg å se filmen. Jeg var skeptisk til å begynne med, men etterhvert skjønte jeg mer og mer. Mens jeg satt og så på filmen overasket det meg at jeg forsto ting som jeg egentlig ikke har tatt stilling til tidligere men som plutselig gav mening. "suddenly it all made sense..") Dersom man ikke interesserer seg for søvn problematikk, vil man muligens ikke skjønne hva som skjer underveis.. Filmen tar opp en interessant del av søvnen og viser en filosofisk beskrivelse av hvordan det foregår når søvn og drømmer bryter gjennom til våken tilstand.

kosthold

min erfaring med søtsaker, kaffe, ginseng, redbull og fastfood :

reagerer ikke på sjokolade, dvs kan spise 2-3 stk store melkesjokolader uten å føle noe "kick" eller at "nå orker jeg ikke mer sjokolade"..

hvis jeg er trøtt merker jeg ikke nevneverdig forskjell på en kaffe kopp eller ei hel kanne med middels sterk kaffe..

har engang kjøpt 12 stk store ginseng tabletter (ligner på brune stikkpiller) og tok 3 stk på en gang, og desverre lite merkbar forskjell.. Det var forøvrig ikke lov å kjøpe flere enn 12 stk pga styrken var en del over "vanlig ginseng"..

hvis jeg drikker et par redbull boxer merker jeg heller ikke stor forskjell på hverken trøtthet eller om jeg blir "piggere" eller ikke.. Kombinerer jeg redbull med vodka (snadder) så blir jeg ikke "piggere" MEN jeg har en følelse av at jeg blir "mindre" trøtt.. Jeg tror at alkohol virker positivt på trøtthetsfølelse generellt, men for min del som narkoleptiker tror jeg at alle som har narkolepsi reagerer på alkohol med å føle seg mer opplagt. Jeg merker klart at hodet mitt spinner raskere, dvs jeg får mer tilgang på "arkivet" mitt, informasjonen flyter mer "normalt" osv.. (litt som jeg husker før narkolepsien begynte å bryte gjennom hosmeg).

fastfood messig er det ikke tvil om at narkoleptikere har et større "sug" etter fastfood enn andre. Dette har jeg lest og hørt fra andre narkoleptikere at stemmer.. :) Jeg har som 2m. høy et stort matinntak og syns jeg merker at jeg kan gå lenger på fastfood enn vanlig mat, dvs jeg blir ikke nødvendigvis så fort sulten igjen når jeg spiser burger og pølse..

generellt sett er jeg ikke i tvil om at riktig kosthold er viktig uansett, men for meg syns jeg det har vert lite å hente.. Er jo klart at man må bruke tid på dette, nytter jo ikke med en uke og 2, en må gjennom minst en mnd vil jeg tro..

det som jeg virkelig har merket, ang kosthold osv, er at dersom jeg ikke spiser noe på et døgn og 2, og bare inntar flytende (vann, brus, saft osv) - er at jeg merker en utrolig sjerping av sanser og hjerne bruk ! Det er som om alle "slaggstoffer" eller usunne rester av div matinntak blir brukt opp og så oppstår en "renere" kropp osv..

OMEGA 3 fettsyrer

en ting som kanskje hjelper mer enn noe annet ang narkolepsi osv, er OMEGA 3 fettsyrer.. Når man er trøtt så sier d seg selv at signal gangen oppi huet går tregere enn hvis man er uthvilt og opplagt.. OMEGA 3 fettsyrer fungerer som en slags "olj'ing" av nerve-signal-trådene i hjernen.. husker ikke mer detaljer rundt dette, men det fungerer på celle-plan, eller hinna rundt celler og sånt..

Man kan kanskje sammenligne det med en person med og uten regnjakke.. den som ikke har regnjakke blir "mer" våt osv.. tar man OMEGA 3 fettsyrer så fungerer det som regnjakke for cellene som skyter signaler fra et sted til et annet.. Hvis du f.eks prøver å huske noe som du vet at du husker, men pga trøtthet så har du mindre "access" på hukommelse-området i hjernen -- så vil det etterhvert bli lettere å huske, og å få "access" til detaljene i hukommelsen når OMEGA 3 har gjort jobben sin..